tiistai 30. huhtikuuta 2013

Vappuaatto

Meillä on tänä vuonna rauhallinen vappu ilman mitään hulinoita. Ja ihan hyvä niin, sillä taisin tuulettaa flunssan selätystä vähän liian aikaisin. Eilen ja tänään pikku-ukon nenä on tuhissut sen verran, ettei se vielä taidakaan olla ihan terve. Eilen aamulla ja päiväunien jälkeen laitoin ukon nenään keittosuolatippoja ja näytti niistä vähän ainakin olevan apua. Tänään en ole enää niitä laittanut kun ei tuo ihan niin tukkoiselta vaikuta kuin eilen. Onneksi ukon nenä ei ole ollut missään vaiheessa niin tukossa ettei syöminen olisi sujunut. Oma äitini nimittäin on kertonut, että minun kohdallani imetys loppui siihen kun minulle tuli niin kova nuha, ettei imemisestä enää tullut mitään.

M oli tänään koko päivän iltaan asti töissä ja me olemme pikku-ukon kanssa yrittäneet keksiä ajankulua. Yhä edelleen jumitamme päivisin kotona, koska toinen automme on rikki ja M tietenkin kulkee ehjällä töihin. Toivottavasti auto saadaan pian korjattua että pääsisimme taas liikkeelle. Joskus nimittäin tuntuu siltä, että pelkkä kauppareissu toisi piristystä päivään. Eilen illalla muuten kävin pitkästä aikaa ihan yksin kaupassa. Ehkä vähän noloa myöntää, mutta se tuntui hirmu virkistävältä. Vaikka toisaalta koko ajan oli sellainen olo, että jotain oleellista puuttuu. Jännä miten sitä on jo niin tottunut pikku-ukkoon, että ilman sitä on ihan kädetön olo. :)

Tänään kävin läpi pikku-ukon vaatteita ja löysin äitiyspakkauksessa tulleet oranssit "pellehousut". Puin ne ukolle vapun kunniaksi, mikäpä se toisi paremmin vapputunnelmaa kuin tilanteeseen sopiva asu?




Pikku-ukko saa odottaa vappuherkkuja vielä ainakin vuoden, mutta isille ja äidille herkut kyllä upposi. Tein pikamunkkeja ensimmäistä kertaa. Ulkonäkö ei ehkä ole paras, mutta hyvältä ne maistuivat. Hauskaa vappua kaikille!







maanantai 29. huhtikuuta 2013

Neuvolakortti

Uuden taidon rastittaminen neuvolakorttiin on aina juhlallinen hetki. Tähän mennessä olemme saaneet rastittaa jo "ääntelee", "kannattaa päätään käsistä kohotettaessa" ja "kääntyy vatsalleen". Eikä varmasti mene kauaa että saamme laittaa rastin "tarttuu esineeseen" -kohtaan. Yltiöoptimistinen äiti olisi saattanut jo laittaakin, niin hyvältä pikku-ukon käsien käyttö jo näyttää. Mutta ajattelin vielä odottaa, kunnes käsi ihan selvästi osuu esineeseen tarkoituksella eikä sattumalta. Kovasti ukko kyllä välillä kurottaa kohti edessä heiluvaa lelua. Eikä se joka kerta voi olla vain sattumaa. Tätäkin taitoa olemme harjoitelleet ahkerasti ihan pienestä asti. Tapanani on ollut laittaa ukon käteen jokin lelu tai harso esimerkiksi siksi aikaa kun teen kotitöitä ja ukko istuu sitterissä. Kyllä se yleensä jo jonkin aikaa pysyy kädessä.


Toisaalta kun katson neuvolakorttia, niin näen hirvittävän listan vaatimuksia. Taulukkoon on korostettu se ikä, jonka aikana kukin taito pitäisi oppia. Mitä sitten jos ei opi? Onko sitten jotenkin epäonnistunut? Miksi kaikkien edes pitäisi olla samasta muotista ja kehittyä samaan tahtiin?

Tällä hetkellä downin syndrooma ei vielä juurikaan näy pikku-ukon kehityksessä, mutta tiedän että pojan kasvaessa eroa muihin samanikäisiin tulee väistämättä. Siinä vaiheessa joudun tavallaan uudelleen kohtaamaan sen asian, että meidän vauvamme ei ole niin kuin muut. Toivon että olisin silloin kuitenkin jo niin kasvanut pikku-ukon erilaisuuteen, että osaisin olla ottamatta asiasta turhia paineita.

sunnuntai 28. huhtikuuta 2013

Vaikeinta tässä kaikessa on ollut...

...kynsienleikkuu! Pikku-ukon kynnet tuntuvat kasvavan ihan älytöntä vauhtia. Tuntuu että niitä saisi olla leikkaamassa ihan jatkuvasti. Alussa leikkasin kynnet ukon nukkuessa, mutta nykyään se jo tahtoo herätä kesken kaiken. Äitiyspakkauksen pyöreäpäiset kynsisakset ovat kyllä ihan parhaat kun yrittää leikata vimmatusti heiluvasta kädestä minikokoisia kynsiä. Pelkään että leikkaan ne jo liian lyhyiksi, mutta jos ne ovat vähänkään pidemmät niin ne lohkeavat helposti ukon touhutessa lattialla. Ja silloin ainakin on pää heti naarmuilla. En kuitenkaan ole missään vaiheessa käyttänyt ukolla tumppuja, koska haluan että se saa harjoitella käsiensä käyttöä vapaasti. Siitä on sitten hintana tämän näköinen pää:




No, eipä kai tuo liene vauvoilla niin tavatonta. Ja naarmut onneksi parantuvat ihmeen nopeasti.

Eiliset kääntymisharjoitukset ovat tänään jatkuneet intensiivisesti. Tosi kivaa että pikku-ukko on nyt keksinyt yrittää kääntyä toiseenkin suuntaan. Lattialla ollessaan poika käy tavan takaa oikealla kyljellä, mutta ihan vielä mahalleen kääntyminen ei ole onnistunut. Vasemman kyljen kautta kääntyminen sujuu jo niin vauhdikkaasti, että poika meinaa pyörähtää samantien koko kierroksen takaisin selälleen. Tässä saa jo olla tarkkana ettei ukko kieri pois peitolta kovalle lattialle. Tässä vähän kuvia tämän päivän treeneistä.



Ja lopuksi vielä kuva "meidän pojista". Aluksi vähän jännitti, miten kissa Neponen ottaa uuden tulokkaan vastaan, mutta tähän mennessä kaikki on sujunut oikein mukavasti.

Pikku-ukko ja Neponen

lauantai 27. huhtikuuta 2013

Hyvä päivä

Ihanaa! Flunssa alkaa olla meidän osalta selätetty ja tänään ollaan päästy vihdoinkin pois neljän seinän sisältä. Helpotuksekseni pikku-ukko taisi meistä kolmesta selvitä kaikkein vähimmällä sairastamisella. Panadoliakaan ei onneksi tarvittu ollenkaan. Siitä on jo melkein vuosi kun olen viimeksi ollut kunnolla kipeänä. En ole koskaan ollut niin terve kuin raskausaikana. Enpä pistäisi ollenkaan pahakseni jos sama meno jatkuisi nyt ei-raskaanakin.

Aamupäivällä kävimme M:n veljen ja vaimonsa kanssa syömässä kun ajoivat tästä reissullansa ohi. Oli ihana päästä ulos ja ihmisten ilmoille, vaikkakin vaan huoltispihville. :) Pikku-ukko istui kaukalossaan tosi kiltisti ja taisi hetkeksi torkahtaakin. Oikein mallikelpoista käytöstä siis. Iltapäivällä laitoin ukon vaunuihin ja lähdimme kävelylle kun aurinko päätti hetkeksi näyttäytyä. Leskenlehdet kukkivat ojanpientareella ja mustarastaan laulu kuului metsästä. No joo, tuo kuulostaa vähän imelältä, mutta minulle tuli pitkästä aikaa tosi hyvä mieli ja askel tuntui kevyemmältä kuin aikoihin.

Pikku-ukko on iltajumpannut lattialla ahkerasti ja yritys kääntyä oikean kyljen kautta näyttää jo tosi hyvältä. Tähän mennessä kääntyminen on siis tapahtunut aina vasemman kyljen kautta. Nyt odotellaan että ukko menee nukkumaan ja sitten lämmitämme M:n kanssa pitkästä aikaa saunan. Hyvä päätös hyvälle päivälle.

Tässä vielä tämän päivän versio hämmästysilmeestä.



Ajatuksia

En ole vielä montaa päivää ehtinyt kirjoittaa tätä blogia, mutta olen jo huomannut että taisi tämä tosissaan olla hyvä idea. Blogin pitäminen verrattuna päiväkirjan kirjoittamiseen on ihan erilaista. Päiväkirjaan kirjoittaessa lähden tosi helposti märehtimään vain elämän huonoja puolia. Ja mikäs siinä, onhan niitäkin jollain tavalla käsiteltävä, mutta en halua tehdä tästä blogista mitään negatiivisten ajatusten kaatopaikkaa. Julkisesti luettavaksi tarkoitetun tekstin kirjoittaminen pakottaa miettimään asioita monelta kantilta. Blogin kirjoittaminen siis saa minut miettimään asioiden hyviä puolia, mikä ei ole ollenkaan huono juttu.

Nyt kun pikku-ukko on jo lähes neljän kuukauden ikäinen, pystyn päivä päivältä enemmän näkemään elämässä pieniä (ja suurempiakin!) ilonaiheita. Pikku-ukon downin syndrooma ja alun terveysongelmat olivat minulle todella kova paikka. Jos olisin aloittanut kirjoittamisen heti ukon syntymän jälkeen, olisi blogi saanut varmasti huomattavasti synkempiä sävyjä. Alkujärkytyksen keskellä ajatukseni olivat välillä niin karuja ja ahdistavia, että niiden on syytä jäädäkin minun, M:n ja päiväkirjani välisiksi. Päivät pojan syntymän jälkeen olivat kuin pahaa unta, enkä mielelläni vieläkään muistele niitä. Pikku-ukon syntymätarinan kirjoittaminen tänne blogiin tuntui hirmu vaikealta, mutta ehkä jollain lailla terapeuttiseltakin. Ja kuitenkin se on vain pintaraapaisu tapahtumista ja tunteista joita tuona aikana koin. Toivon että jonain päivänä pystyn muistelemaan noita hetkiä ihan neutraalisti ilman sen suurempia tunnekuohuja. Oikeastaan olen kyllä ihan varma, että se päivä vielä tulee, mutta ihan vielä en ole niin sujut tämän kaiken kanssa.

Ahdistuksesta selviämiseen on parhaiten auttanut se kun on saanut tutustua tuohon ihanaan pikkutyyppiin joka meille on suotu. Downin syndrooma ei tietenkään katoa mihinkään, mutta se ei enää ole jatkuvasti päällimmäisenä ajatuksissa kun saa touhuta päivät vauvan kanssa ihan tavallisia vauvajuttuja.  Myös vertaistuki on osoittautunut ihan huippujutuksi, siitä lupaan kirjoittaa myöhemmin lisää. Viimeisenä vaan ei vähäisimpänä on mainittava lähipiiriltä saatu tuki. Ja erityisesti M, peruskallioni ansaitsisi suorastaan kunniamaininnan! En osaa sanoin kuvailla miten onnellinen olen kun vierellä on M:n kaltainen ihminen. Toivottavasti olen itsekin osannut olla hänelle tukena ja olkapäänä tarvittaessa. Pikku-ukolla on kyllä varmasti maailman paras isä. <3

Tämä kuva ei ole laadultaan kummoinen, mutta minua se jotenkin koskettaa. Pikku-ukko on siinä isänsä sylissä, ja kuvasta välittyy niin ihanasti ilo ja liike, että halusin sen laittaa tähän vielä lopuksi.



perjantai 26. huhtikuuta 2013

Sydänlapsi?

Taisin aiemmin jo mainita, että pikku-ukon sydämessä on rakennepoikkeavuuksia joiden takia joudumme käymään kontrolleissa. Ensimmäisten kahden viikon aikana sairaalassa sydäntä ultrattiin ties miten monta kertaa. Kotiutumisen jälkeen olemme käyneet kahdesti lastenpolilla ultrassa ja viime kerralla otettiin myös ekg. Viime käynnistä on jo kuukausi, mutta nyt vasta luin kunnolla siihen liittyvän potilaskertomuksen. Ei sillä, että siinä olisi mitään uutta ja dramaattista ollut, mutta kun sen näkee mustaa valkoisella lääketieteellisin termein selittynä, niin tulee sellainen olo kuin kyseessä olisi paljon sairaampikin lapsi. Oikeastihan meille on sanottu, että nämä sydänjutut eivät todennäköisesti ikinä tule haittaamaan pojan elämää.

Ensimmäisellä kontrollikäynnillä saimme joitakin papereita joissa mainittiin sana "sydänlapsi". Jostain syystä en ollut missään vaiheessa mieltänyt pikku-ukkoa sydänlapseksi, vaikka alun hapetusongelmat johtuivat nimenomaan sydämessä olevasta avoimesta keuhkovaltimotiehyestä. Lisäksi sydämessä on läppävuoto ja reikä sekä eteisten että kammioiden väliseinässä. Vikalista kuulostaa ehkä hurjalta, mutta tilanne ei oikeasti ole kauhean paha. Eteisväliseinän aukosta ei kuulemma tarvitse välittää, eikä kammioväliseinän aukkoa viime ultrassa enää saatu edes näkyville. Se lienee siis umpeutunut itsestään. Keuhkovaltimotiehytkin on enää vain vähän avoinna. Läppävuoto on se tärkein asia jonka vuoksi joudumme kontrolleissa käymään. Tosin lääkäri veikkasi sen pahenemisen olevan melko epätodennäköistä. Seuraava kontrolliaikakin tulee olemaan vasta elo-syyskuussa.

Näillä tiedoin heitin sydänlapsipaperit kylmän rauhallisesti kotona roskiin, en halua ajatella pikku-ukkoa sydänpotilaana.  Joku voisi sanoa että tyhmästi tehty, mutta päätin että yritän olla stressaamatta edes yhdestä asiasta. Sen sijaan olen onnellinen siitä, ettei pikku-ukolla ole leikkausta vaativaa sydänvikaa, niinkuin usein downeilla on. Ja hyvä niin, oikeastaan olemme siis onnekkaita.

Lopuksi vielä yksi vähän vanhempi kuva ukosta. Hämmästys tuntui jokin aika sitten olevan melkeinpä pojan perusilme. Sydänlapsi? En tiedä, mutta minun sydämeni se ainakin on onnistunut viemään. :)



torstai 25. huhtikuuta 2013

Nuhanenä

Eipä se pikku-ukkokaan sitten säästynyt tältä flunssalta. Ihmekös tuo kun ollaan yhdessä koko ajan niin tiiviisti. Kovasti tuntuu nenä tuhisevan ja ukko on ehkä vähän normaalia vaisumman oloinen. Toivottavasti tämä ei tästä pahene. Jospa poika olisi saanut minulta jo vasta-aineita maidon mukana. Onneksi meillä on varuilta kaapissa nestemäistä vauvojen panadolia, jos vaikka iltaa kohden nousee lämpö. Voi miten kurjaa, pikku-ukon ensimmäinen nuha! Jaksaa se kuitenkin touhuta lelujensa kanssa, eli ei se nyt ihan kauhean kipeä voi olla.

Toipilas

Harmittaa olla vuorotellen flunssassa kun ei olla jaksettu lähteä ulos vaunulenkille, eikä voi kyläillä. Hirmu pitkästyttävää siis, kun M:kin tekee pitkää päivää töissä. Viikonloppuna olisi tarkoitus nähdä sukulaisia pitkän matkan takaa, kun reissullaan ajavat tästä ohi. Toivottavasti siihen mennessä ollaan jo terveinä.

Hymypoika

Myönnetään, otsikko on ehkä vähän harhaanjohtava. Oikeastaan meillä asuu aika vakava pikkumies. Ensimmäinen hymy oli ehkä yksi ihanimmista hetkistä tähän mennessä. Näimme pikku-ukon hymyn ensimmäistä kertaa kahden kuukauden ja yhden päivän iässä, juuri ennen ristiäisiä. Ja kieltämättä tunsin pienen kateudenpiston kun ensimmäisen hymyn sai houkuteltua esiin mamma (eli minun äitini) enkä minä. Olin ehtinyt odotella hymyä jo jonkin aikaa. Samoin katsekontaktia, joka taas tuli tasan kahden kuukauden ikäisenä. Siis sellainen ihan oikea kunnollinen ja tarkoituksellinen silmiin katsominen.

Nykyään poika jo seurailee tarkasti mitä teen ja mihin menen. Ja hymyjä irtoaa parhaiten aamuisin. On niin ihanaa kun aamulla pikku-ukko näyttää ihan oikeasti siltä että "Hei äiti, hauska nähdä taas!". Toinen ihan superkiva juttu ukon mielestä on kun hytkytään yhdessä musiikin tahtiin. Tässä muuten yksi kännykällä napattu kuva meidän tanssituokiosta.


Harmi vaan kun nuo hymyt on vielä melko harvassa, kyllä tuota useamminkin katselisi! Pikku-ukon motorinen kehitys tuntuu viime aikoina ottaneen niin ison hyppäyksen että ehkä ei hymyilylle ole vaan ollut aikaa. Jospa seuraavaksi sitten taas harjoiteltaisiin tätä sosiaalista puoltakin. Eilen ja tänään katselin kun pojan nukkuessa tavan takaa suupielet kääntyvät ylöspäin. Ja välillä pienen hihkaisun kanssa. Harjoitteleeko se nauramista unissaan? :) Mahtaa olla mukavia unia!

keskiviikko 24. huhtikuuta 2013

Sikiöseulonnoista

Tätä tekstiä olen miettinyt ja muotoillut kauan. Tiedän että kyseessä on suhteellisen tulenarka aihe josta voidaan olla montaa mieltä. Toivottavasti onnistuin asettamaan sanani siten, etten tule väärinymmärretyksi eikä niistä aiheutuisi mielipahaa kenellekään.

Moni on kysynyt meiltä että tiesimmekö pikku-ukon downin syndroomasta etukäteen ja eikö seulonnoissa näkynyt mitään. Ja vastaukset kysymyksiin ovat siis ei ja ei. Niskaturvotusta ei ollut ja riski saada kehitysvammainen lapsi oli yhtä pieni kuin kenellä tahansa ikäiselläni naisella. Niin ja sitä ikäähän oli raskauden alkaessa 27 vuotta. Tietenkin se oli tiedossa etteivät seulontojen tulokset anna sataprosenttista varmuutta tavallisesta lapsesta, mutta eihän tällaisten asioiden ikinä usko osuvan omalle kohdalle.

Jälkeenpäin olen tullut siihen tulokseen, että on hyvä ettei seulonnoissa löytynyt mitään. En olisi halunnut tietää downin syndroomasta etukäteen. Olen kuullut että iso osa down-raskauksista keskeytetään ja että sairaalassa vanhempia joskus jopa painostetaan aborttiin. Lähipiirissämme kellään ei ole downin syndroomaa, joten meillä ei ollut vielä tuolloin tietoa siitä miten täyttä ja hyvää elämää downista huolimatta voi elää. Ehkä olisimme vain kauhistelleet pitkiä luetteloita sairauksista joita downeilla saattaa olla. Olisi ollut kamalaa joutua itse niin vähäisin tiedoin niin suuren päätöksen eteen. Tunnustan, että en tiedä mihin ratkaisuun olisimme lopulta päätyneet. Sen vuoksi en missään nimessä voi tai halua tuomita ketään joka päätyy raskaudenkeskeytykseen. Kyseessä on vaikea päätös josta todennäköisesti seuraa ahdistusta teki niin tai näin.

Minulla ei kaikesta huolimatta ole seulontoja vastaan mitään, aion itsekin kyllä mennä taas tutkimuksiin jos joskus vielä olen raskaana. Kuulostaa ehkä ristiriitaiselta kun juuri sanoin etten olisi halunnut pikku-ukon downista tietää etukäteen, mutta downin syndroomahan ei ole ainut eikä läheskään vakavin poikkeavuus mitä seulonnoissa voi paljastua. Ja nykyään osaisin varmaankin ottaa tiedon mahdollisesta vammasta tai sairaudesta vastaan erilailla mitä ennen olisin osannut. Joka tapauksessa jos joskus olen uudestaan raskaana niin varmasti osallistun seulontoihin aivan eri mielellä kuin ennen. En tietenkään kehota raskaana olevia olemaan pessimistejä ja aina varautumaan pahimpaan, mutta toivon jokaisen suovan pienen ajatuksen sille, miksi seulontoja tosiasiassa tehdään.

tiistai 23. huhtikuuta 2013

Uniset

Tänään täällä kirjoittelevat aamu-uniset äiti ja pikku-ukko. Heräsimme vasta yhdeltätoista, taitaa eilen alkanut flunssa viedä mehut äidistä. Pikkuinen on alusta asti ollut hyvä nukkuja, taisi tässä asiassa tulla äitiinsä. :) Aluksi tietysti kellontarkat ruoka-ajat, syöttöpunnitukset ja pullonlämmitykset verottivat yöunia, mutta jo pitkän aikaa ukko on nukahtanut suunnilleen iltayhdeksältä omaan sänkyynsä. Aamulla kuuden jälkeen otan pojan yleensä kainaloon ja jatkamme vierekkäin unia vielä jonkin aikaa. Ja tuo aika siis tänään pääsi melkolailla venähtämään. Onnekseni (ja vähän myös ihmetykseksi) pikku-ukko nukkuisi kainalossa varmaan vaikka maailman tappiin asti.


Kyllä tämän vierestä kelpaa herätä!

Päiväunet ovatkin sitten ihan toinen juttu. Ukko tuntuu olevan mieltynyt ottamaan pieniä torkkuja päivän mittaan rinnalla ja autossa esimerkiksi kauppareissulla. Pidemmille päiväunille häntä on välillä aika hankala saada. Ulkona vaunuissa poika nukkuu kyllä helposti niin kauan kuin vaunut liikkuvat. Ja mitä töyssyisempää menoa, sen parempi. Mutta kun vaunut pysähtyvät niin ei yleensä kestä kauaa kun jo ollaan hereillä. Varmaankin tämä päiväunihaluttomuus johtuu pitkistä yöunista ja torkahteluista päivän aikana ja todennäköisesti asiaa auttaisi aikaisempi herääminen aamulla. Ehkä täytyy yrittää alkaa nousta vähän aikaisemmin kunhan tämä flunssa hellittää.

Koko päivän olen tarkkaillut pikku-ukkoa sillä silmällä, että eihän se vaan tule kipeäksi. Useinhan tuo aamuisin vähän rohisee, mutta toivottavasti ei nyt saisi mitään nuhaa sentään. Downin syndroomassa hengitystiet ja korvakäytävät ovat yleensä ahtaammat kuin muilla ja sen takia infektioherkkyys saattaa olla tavallista suurempi. Tietenkään tämä ei koske kaikkia ja toivottavasti ei päde meidän kohdalla, mutta tottakai sitä äitinä on vähän varpaillaan koko ajan. Ja nyt varsinkin kun tämä tauti on kiertänyt jo ensin M:n ja nyt minut niin tietysti pelottaa että se seuraavaksi iskee ukkoon. Täytyy vaan pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä että pikkuinen tältä säästyisi!

maanantai 22. huhtikuuta 2013

Kehitystä

Olen niin ylpeä meidän pikku-ukosta! Vastoin kaikkia odotuksia tämä poika kääntyä pyörähti selältä vatsalleen jo 3,5 kuukauden iässä. Tähän päivään mennessä temppu on toistettu jo komeat neljä kertaa ja äiti tottakai hihkuu innosta joka kerta. Olen aika paljon käännellyt perhevalmennuksen ohjeiden mukaisesti poikaa lattialla ja haluan uskoa että tästä "treenaamisesta" on ollut apua. Oli miten oli niin on se kyllä taitava pikkuinen! <3 Tässä vielä kuva pojasta lattialla. Tuo soiva pöllö on tällä hetkellä yksi suosikkileluista ja loistava motivaattori jumppatuokioihin.





Downin syndroomaanhan liittyy lihasten hypotoniaa ja motorisen kehityksen hitautta. Pikku-ukonkin on sanottu olevan hypotoninen, mutta toisaalta down-vauvaksi jäntevä. Ja eräs lastenlääkäri arveli motoriikan olevan pojan vahva puoli. Ja luonnollisesti tuo kommentti ilahdutti äitiä aivan mahdottomasti. Tietenkin toivomme että pikku-ukon kehitysvamma olisi muutenkin lievää tasoa, mutta sitähän ei etukäteen voi tietää. Ja ikävä kyllä pieni synkistelijä sisälläni sanoo ettei tuo aikainen kääntyminen vielä mitään tarkoita. Täytyy vain yrittää vaientaa sen ääni ja olla tyytyväinen opitusta taidosta. Down-lapsen kanssa todellakin täytyy opetella elämään päivä kerrallaan ja iloitsemaan pienistä asioista. Siis - jos tällä hetkellä asiat ovat mallillaan, niin miksi surra ja jossitella tulevaa?

sunnuntai 21. huhtikuuta 2013

Pikku-Ukon syntymä

Olimme mieheni M:n kanssa toivoneet lasta jo jonkin aikaa kun raskaustesti vihdoin näytti plussaa keväällä 2012. Raskaus sujui ilman suurempia ongelmia, tai viitteitä mistään mitä oli edessä. Kävimme raskausajan tavalliset ultrat ja seulonnat läpi sen kummemmin ajattelematta mitä varten ne todella tehdään. Niskaturvotusta ei ollut ja seuloista mentiin läpi puhtain paperein. Kaikki oli siis niinkuin pitääkin. Laskettu aika oli 8.1.2013 ja sitä odoteltiin jännityksellä.

Ihan vuodenvaihteen yli ei kuitenkaan päästy kun poika jouduttiin jalkaperätilan ja istukan toiminnan heikkenemisen takia ottamaan sektiolla ulos. Leikkauksen jälkeen odottelin heräämössä malttamattomana että pääsisin pikku-ukon ja M:n luo. Sen sijaan hoitaja toi minulle puhelimen, jossa kätilö kertoi että vauvan hapetusarvot ovat pielessä ja hänet on viety vastasyntyneiden teholle, ja että vauvassa on downin syndroomalle tyypillisiä piirteitä. Se hetki oli musertava. Tuntuu, että tähän astinen elämäni jakautuu aikaan ennen ja jälkeen sen puhelun. Pian sen jälkeen pääsin hetkeksi katsomaan pikkuista ja sain hänet vähäksi aikaa rinnalleni. Varmasti osin tilanteen aiheuttaman shokin ja osin vahvojen kipulääkkeiden takia en muista noita hetkiä kovin tarkasti. Muistan vain että teholla pyöri hirveästi ihmisiä ympärillä, joista joku sanoi että "kyllä se työntää tuota kieltäkin ulos niinkuin downit tekee". Ja muistan ajatelleeni että tämä ei ole todellista, tämän on pakko olla pahaa unta, ei näin voi tapahtua meille. Tuntui kuin pienessä hetkessä kaikki mistä oli haaveillut olisi riistetty meiltä pois. Siinä tilanteessa halusin vain perua kaiken ja mennä kotiin kuin mitään vauvaa ei koskaan olisi ollutkaan.

Sairaalassa ei ollut varsinaisia perhehuoneita, mutta onneksi saimme yhden hengen huoneen johon M sai jäädä yöksi. Oli jo myöhä enkä olisi pystynyt jäämään yksin. Ja tietysti myös M oli juuri kokenut suuren järkytyksen joten oli hyvä että saimme toisistamme tukea siinä tilanteessa. Suru ja pettymys sekä huoli pikku-ukon voinnista oli valtava. Vauvan sydän ultrattiin jo syntymäpäivänä kahdesti. Meille kerrottiin, että avoin valtimotiehyt aiheutti sen, ettei veri hapettunut riittävästi ja että vauvan on jäätävä teholle hoitoon.

Pikku-ukko teholla muutaman päivän ikäisenä


Muutama päivä kului ja itse kotiuduin sairaalasta. Olisin halutessani saanut jäädä sairaalaan pidemmäksikin aikaa, mutta en halunnut jäädä lapsivuodeosastolle katsomaan onnellisia äitejä vauvoineen. Se vain tuntui yksinkertaisesti liian pahalta, tosin niin tuntui myös kotiinlähtö ilman vauvaa. 

Pikku-ukon toipuminen tapahtui kuitenkin onneksi yllättävän nopeasti. Viiden päivän ikäisenä hän pääsi pois tehohoitokaapista ja tavalliseen vauvojen koppasänkyyn. Sen jälkeen reilun viikon ajan pikkuinen joutui vielä olemaan osastolla harjoittelemassa syömistä. Tuona aikana saimme myös kromosomikokeiden tulokset ja downin syndroomadiagnoosi varmistui. Kahden viikon iässä saimme pojan kotiin nenämahaletkun kanssa. Ja ennen kuukauden ikää hän osasi syödä jo niin hyvin itse että otimme letkun pois. Tällä hetkellä pojan terveys on oikein hyvä. Sydämessä on rakennepoikkeamaa jota seurataan, mutta lääkitykselle tai leikkaukselle ei ole tarvetta. Muita downin syndroomalle tyypillisiä liitännäissairauksia ei ole, ja toivottavasti ei tulekaan.

Vihdoinkin kotona! Tässä vielä nenämahaletkun kanssa.  

Tässä siis oli hyvin tiivistetty tarina siitä, millaisella rytinällä pikku-ukkomme meille saapui. Tuntemukset tuolloin olivat melko synkkiä ja surullisia. Tuntuu aivan uskomattomalta että tuosta kaikesta on kulunut vasta alle neljä kuukautta. Toki edelleenkin välillä mietin miksi juuri meille annettiin erityislapsi, mutta suurimman osan ajasta olen onnellinen tästä suloisesta pikkunaperosta. Hän on opettanut ja varmasti tulee opettamaan meille vielä paljon. Voi pieni ihminen miten suuren mullistuksen toit isin ja äidin elämään! Lopuksi vielä kuva pikku-ukosta nyt, viittä vaille nelikuisena.

Pikku-ukko kohta 4 kk

lauantai 20. huhtikuuta 2013

Nyt sen teen!

Nimittäin aloitan ihan ikioman blogin. Tuntuu vähän jännittävältä kirjoittaa ajatuksiaan julkisesti luettavaksi. Tähän mennessä olen kirjoitellut satunnaisesti päiväkirjaa. Sinnehän nyt tulee kirjoitettua mitä vaan, satunnaista tajunnanvirtaa jota kenenkään ei ole tarkoituskaan lukea. Tästä lähin täytynee opetella kirjoittamaan niin, että joku muukin kuin allekirjoittanut saa selkoa ajatuksista joita päässäni risteilee.

Sitten itse blogin aiheeseen. Minulle ja miehelleni syntyi viime vuoden lopussa poika, esikoisemme. Hyvin pian syntymän jälkeen heräsi epäily downin syndoomasta, joka myöhemmin varmistettiin verikokeella. Kehitysvammaisen lapsen saaminen on ollut elämäni suurin mullistus ja hyppy tuntemattomaan, johonkin täysin vieraalle maaperälle. Tarkoituksena on siis kirjoittaa ajatuksista, joita tämä uusi elämäntilanne herättää. Ja tietenkin myös kertoa pojan kehityksestä ja ihan meidän arkisesta perhe-elämästäkin.

Koskaan aiemmin ei minulle ole tullut mieleenkään perustaa blogia. Mutta nyt viimeisen vajaan neljän kuukauden aikana elämässäni on tapahtunut niin valtavia asioita, että tunnen että minun on yksinkertaisesti pakko purkaa ajatuksiani johonkin. Ja miksi tuntuu, ettei oma päiväkirja tällä kertaa riitä? Suuren elämänmuutoksen ja uuden asian edessä kaikki mahdollinen tieto ja vertaistuki on tarpeen. Itse koin alkuvaiheessa down-lasten äitien blogien lukemisen kovin lohdullisena. Silloin kun mieli oli synkimmillään, oli ihanaa nähdä että ei se maailma vammaisen lapsen saamiseen kaadu. Toivon että jonain päivänä joku saman tilanteen edessä oleva löytää blogini ja saa siitä lohtua ja iloa.