perjantai 31. toukokuuta 2013

Syöminen sujuu, mutta...

Tosiaan, bataatti uppoaa pikku-ukolle hyvin ja tänään sekoitin siihen vähäsen kesäkurpitsaa. Ukko avaa suun tosi hienosti lusikan lähestyessä ja olen jo uskaltanut pojan antaa syödä koko jääpalakuutiollisen. Mutta tällä viikolla illat ovat menneet levottomiksi, enää ukko ei suostu nukahtamaan sänkyynsä yhdeksältä kuten tähän asti, vaan se kukkuu hereillä lähes yhteentoista asti. En keksi tälle mitään muuta syytä kuin kiinteiden aloitus. Ukko ei kuitenkaan vaikuta mahavaivaiselta, vaan enemmänkin seurankipeältä. Ehkä uusi jännittävä asia vaikuttaa, eikä uni tahdo tulla.

Eilen illalla kun ei nukkumisesta taaskaan tahtonut tulla mitään, päätin puoli yhdeltätoista antaa pojalle annoksen bataattisosetta. Se söi sen oikein hymyilevänä, otti päälle maitohuikan ja nukahti. :) Tänään aion kokeilla tarjota soseannoksen kahdeksan aikoihin, jos vaikka se auttaisi ukkoa nukahtamaan ajoissa. Täytyy myös alkaa tarkkailemaan ukon päiväuniaikoja, ja yrittää välttää liian myöhäisiä päikkäreitä.




Ai niin, ukon ryömimisharjoitukset alkavat näyttää jo tosi hyvältä. Viime päivinä olen muutamaan otteeseen nähnyt kun se mahallaan ollessaan vetää jalat vatsan alle "konttausasentoon". Yritin ottaa siitä kuvaakin, mutta tilanne menee aina liian nopeasti ohi. Mutta kyllä varmaan pian ukko pysyy jo tarpeeksi kauan siinä , että hidas äiti ehtii ottaa kuvan.

tiistai 28. toukokuuta 2013

Ensimmäinen ateria

Eilen sitten aloitimme kiinteitten maistelun bataatilla, niinkuin olin suunnitellutkin. Se meni jopa paremmin mitä olin uskaltanut kuvitella. Surautin keitetyn bataatin ihan sileäksi sauvasekoittimella ja lisäsin vähän maitoa joukkoon. Se näytti hymystä päätellen maistuvan pikku-ukolle mainiosti.


Yhteensä ukko söi suunnilleen reilun teelusikallisen, eikä sille onneksi tullut masuvaivoja. Kohtapuoliin kokeillaan uudestaan, ehkä tänään uskallan antaa ihan vähän enemmän. 

Mietin juuri, että kaikki on mennyt alkuvaikeuksien jälkeen ukon kanssa tosi hyvin. Oikeastaan niin hyvin että hirvittää. Kaiken kokemamme jälkeen ihan tosissaan pelottaa, että jos tuudittaudun liikaa siihen että nyt kaikki on hyvin, niin kohta taas on edessä vastoinkäymisiä. Ja tiedän että tällaiset ajatukset estävät olemasta onnellinen, mutta en voi niille mitään. Onneksi ne eivät pyöri päässäni ihan joka päivä, osaan minä tästä välillä sentään nauttiakin. Kunpa vain oppisin elämään tässä hetkessä murehtimatta tulevaa!

sunnuntai 26. toukokuuta 2013

Hyvää tuulta ja uusia taitoja

Tänään on ollut taas ihanan kesäinen päivä, kävimme päiväuniaikaan paikallisilla markkinoilla ja ukko pötkötteli vaunuissa tyytyväisenä. Osasimme lähteä pois kyllä juuri sopivalla hetkellä, parkkipaikalle kävellessä vaunuista alkoi jo kuulua äänekkäitä vastalauseita. Muuten ukko on kyllä ollut tänään aika hyväntuulinen. Sain muutaman hyvän ilmekuvankin napattua. Harmi, kun ovat taas vaan sumeita puhelinkuvia. Haaveissa on ollut jo jonkin aikaa uusi kamera, vanhan olen saanut aikanaan ylioppilaslahjaksi ja on aika ihme, että se ylipäätään enää edes toimii.


Hämmästystä

Leveä hymy

Vielä leveämpi hymy

Viimeisessä kuvassa on kyllä melkein jo nauru, eikä pelkästään hymy. Ukon nauru on hauskankuuloista. Tai ei se vielä varsinaisesti naurua ole, mutta jonkinlaisia hihkaisuja välillä tulee, kun sillä on oikein hauskaa.

Viime päivinä olen huomannut, että ukko on oppinut uuden jutun. Nimittäin nyt sillä näkyy riittävän jo voimat/äly tarttua edessä olevaan leluun vatsallaan maatessaankin. Ja muutenkin se jaksaa aina vain kauemmin pitää päätä ylhäällä, kunhan vaan edessä on riittävän mielenkiintoista katseltavaa. Eilen kuvailin ukon jumppatreenejä, ja oikein hyvältähän tuo näyttää.



 

lauantai 25. toukokuuta 2013

Bataatti odottaa

Siellä se odottaa jääkaapissa. Bataatti. Maanantaina on suuri päivä, olen päättänyt että silloin pikku-ukko saa alkaa maistelemaan kiinteitä. Ensi viikolla ukko täyttää viisi kuukautta, ja sen verran kiinnostuneena se jo katselee sitteristään kun itse syön, että nyt voisi olla otollinen aika tarjota muutakin kuin maitoa. M:llä on maanantaina vapaapäivä ja hyvä niin, sillä en haluaisi että häneltä menisi niin tärkeä asia ohi. Ja täytyyhän jonkun olla ottamassa kuvia!

Vähäsen jännittää tuo kiinteiden aloitus, että miten syöminen alkaa ukolta sujumaan. Jokainen äiti varmasti tässä vaiheessa miettii tiettyjä juttuja, kuten että millä ruualla aloittaisi ja miten vauvan maha reagoi, ja ettei vaan tulisi allergioita. Sen lisäksi ukon down tuo pientä lisäjännitystä asiaan, olen ymmärtänyt että syömisen opettelu ei aina ole downeille ihan yksinkertainen juttu. Kaipa se suun (ja myöhemmin myös käden) motoriikka vaikuttaa tähän asiaan. Ukko kyllä osaa hienosti laittaa oman kätensä ja lelun suuhun. Ja tällä viikolla olen seurannut, kun se imeskelee äitiyspakkauksen purulelua kovin mietteliään näköisenä. :) Eikä pikku-ukolla alun syömisongelmat ja nenämahaletkun käyttö johtuneet siitä, etteikö ukko olisi motorisesti osannut imeä pulloa tai rintaa, vaan siitä ettei se jaksanut syödä tarpeeksi ja nukahti aina kesken syömisen.

Viime aikoina d-vitamiinia antaessa olemme "leikkineet" lusikalla. Lusikka on käynyt suussa välillä muutaman ylimääräisenkin kerran, jotta ukko saisi etukäteen siihen jo vähän tuntumaa. Alla pari kuvaa tältä aamulta:




keskiviikko 22. toukokuuta 2013

Aurinkolasit

Tänään kaivoin laatikon kätköistä työkaveriltani saadut lasten aurinkolasit ja sovitin niitä pikku-ukolle. Vielä ne olivat kyllä vähän liian isot. 



Laseissa on takana hyvä leveä kuminauha, joten kyllä ne varmaan päässä pysyy kun ukon pää vähän kasvaa. Siis jos ukko vaan ei itse ota niitä pois. Eipä tuo nyt ainakaan näyttänyt olevan moksiskaan vaikka lasit olivatkin jonkin aikaa silmillä. Hauskannäköinen pikku kesämies aurinkolaseineen. :)


tiistai 21. toukokuuta 2013

Fysioterapiaan

Pikku-ukon kolmikuisneuvolassa meillä oli terveydenhoitajan kanssa puhetta, että haluaisimmeko käydä fysioterapeutilla. Ja tietenkin menemme mielellämme, vaikka ukon motoriikka onkin tähän asti kehittynyt ihan ikätasoisesti. Oli ihan hyvä, että asia tuli puheeksi niin aikaisin, sillä ilmeisesti pääsemme terapiaan vasta kesäkuussa. Voimme kyllä ihan hyvin odottaa, sillä en usko että meillä olisi sen aikaisemmin ollut edes tarvetta fysioterapeutille. Olen tosin kuullut, että paikkakuntamme fysioterapeutilla ei ole kokemusta down-lapsista, mutta ei tuosta käynnistä varmasti haittaakaan ole.

Synnytyssairaalassa saimme vauvan käsittelyohjausta ja neuvoja, miten voimme edistää pään kannattelun, tarttumisen ja kääntymisen opettelua. Ja uskon että noista neuvoista on ollut kovasti kyllä hyötyä. Pikku-ukolla on kuitenkin edessä aina vain isompien ja vaativampien juttujen opettelua, joten on ihan mukavaa saada opastusta siihen miten voisimme tukea kehitystä. Tällä hetkellä ukko kannattelee päätä, osaa kääntyä ja tarttua esineeseen. Seuraavana ohjelmassa ovat varmaankin ryömiminen ja istuminen. Niiden edistämiseen siis toivon saavani apua fysioterapiasta. 

Ryömimiseen ukolla muuten on jo kova yritys. Vatsallaan ollessa se yrittää potkia jaloilla vauhtia alustasta, mutta ylävartalo ei oikein vielä lähde mukaan. Ei sillä että vielä tarvitsisikaan, mutta sen huomaa miten ukkoa turhauttaa kun menohaluja jo löytyisi mutta eteenpäin pääsee vain tuurilla muutaman sentin.

Alla pikku-ukko uudessa kesäpuvussaan. Sillä on jännä tapa selällä maatessaan kääntää kädet tuollaiseen asentoon. En tiedä tekevätkö "tavisvauvat" noin, taitaa liittyä downiin. Olen yrittänyt ohjata ukon käsiä keskelle antamalla sille aina jonkin lelun hypisteltäväksi.



maanantai 20. toukokuuta 2013

Paluu arkeen

Nyt on sitten M:n loma vietetty ja seuraavaa saamme odottaa kolme kuukautta. Toisin sanoen M on siis käytännössä koko kesän töissä. Täytyy vaan yrittää pikku-ukon kanssa keksiä jotain järkevää tekemistä. Tänään kyllä ollaan vaan oltu tekemättä yhtään mitään, kun motivaatio kaikkeen tuntuu olevan pyöreä nolla. Lieneekö se tuo pilvinen ja viileä ilma, joka vetää mielen vähän matalaksi. Viime viikko oli kyllä ihan mahtavan kesäinen. Ja pikku-ukko oli taas mukana ravintolassa ja terassikahvilla, poika alkaa olla kohta jo vanha tekijä näissä jutuissa. :)





Pikku-ukko onneksi on tänäänkin oma iloinen itsensä. Näytin sille äsken youtubesta niitä videoita, joissa vauvat nauravat ja ukko hymyili leveästi monta kertaa. Välillä se myös juttelee jo kovasti. Ihanaa nähdä, että ukko hoksaa juttuja ja että sillä on hauskaa. Itsekin huomaan nauttivani ukon kanssa olosta yhä enemmän nyt kun yhdessäolo alkaa olla vastavuoroisempaa. Nyt pitäisi osata nauttia lyhyestä vauva-ajasta, mutta välillä tuntuu etten millään malttaisi odottaa, että ukko kasvaa ja oppii uusia asioita.

Tässä vielä yksi tänään otettu kuva. Kaukosäädin oli pikku-ukosta tosi ihmeellinen kapistus. Kuvassa näkyy hyvin myös ukon vaaleat hiukset. Moni on sanonut ukkoa M:n näköiseksi ja ainakin hiusten värin poika on isältään saanut.


perjantai 17. toukokuuta 2013

Hymykuoppa

Pikku-ukko on tänään ollut ihan superhyvällä tuulella koko päivän ja hymyillyt yhteensä varmaan enemmän kuin normaalisti koko viikon aikana. Olemme siis saaneet ihailla ukon toisessa poskessa olevaa hymykuoppaa oikein urakalla. Yritin napata siitä kuvaa, mutta kun kohde ei oikein tahdo pysyä hetkeäkään paikoillaan, niin kuvista tulee aina vähän sumeita. Mutta jos oikein tarkkaan katsoo, niin tässä kuvassa hymykuoppa näkyy vähäsen.


 



Kuten arvata saattaa, niin pikku-ukon hymy on meille aivan uskomattoman ihanaa katseltavaa. <3 Nyt tuo pieni aurinkoinen nukkuu jo vaunuissaan ja täytyy pian itsekin mennä nukkumaan. Huomenna on taas paljon tekemistä, lomailu käy välillä melkein työstä. :)

torstai 16. toukokuuta 2013

Muistoja ja mökkireissua

Eilen teimme vihdoin sen, mitä olimme jo pitkään suunnitelleet. Nimittäin kävimme viemässä kiitoskortin ja lahjan vastasyntyneiden teho-osaston hoitajille. Harmi kyllä kumpikaan pikku-ukon omahoitajista ei ollut paikalla, olisi ollut kiva nähdä joku kenen kanssa olimme paljon tekemisissä ukon sairaala-aikana. Näimme sentään pari tuttua hoitajaa ja onneksi hekin vielä tunnistivat meidät. Ymmärrän kyllä että osastolla hoidetaan satoja vauvoja vuodessa, mutta olisi ollut vähän noloa jos kukaan ei olisi enää muistanut meitä.

Osaston ovista sisään astuminen neljän kuukauden jälkeen tuntui kovin oudolta. Itse asiassa jo tutulle parkkipaikalle kurvaaminen toi hirmuisesti muistoja mieleen. Miten silloin tuntui siltä, että koko elämä oli pysähdystilassa, kuin jossakin ihme kuplassa. Kotona kävimme oikeastaan vain nukkumassa, muuten vietimme päivät sairaalassa ja autossa matkalla sinne tai sieltä pois. Noihin päiviin en haluaisi mistään hinnasta palata, ja toivon hartaasti, ettemme joutuisi enää kokemaan vastaavaa. Viimeiset neljä kuukautta ovat kuluneet todella nopeasti, mutta silti jotenkin tuntuu kuin kaikki olisi tapahtunut jo kauan sitten. Kun vertaa pikku-ukkoa silloin ja nyt, niin huomaa miten valtavasti poika on kasvanut ja kehittynyt. Ei se elämä siis onneksi jäänytkään pysähdyksiin, päin vastoin se tuntuu välillä etenevän vähän liiankin hurjaa vauhtia. :)

Tänään ei ikävä kyllä ole tullut otettua yhtään kuvaa ukosta. Meillä on ollut kiireinen päivä, kun olemme matkustaneet kolmesataa kilometriä mökille kotipaikkakunnalleni. Tänään kävimme jo äitini luona ja loppuviikoksi on luvassa lisää kyläilyä. Vähän harmittaa, kun olisi niin monta tuttua kenet haluaisin nähdä, mutta millään ei joka reissulla ehdi tavata kaikkia. Ehkä sitten seuraavalla kerralla taas, kaverit!

Nyt kipin kapin nukkumaan, että huomenna jaksetaan kyläillä ja nauttia helle(?)päivästä.



maanantai 13. toukokuuta 2013

Terveiset terassilta!




M:llä on tämä viikko lomaa ja päivällä kävimme jo toista kertaa pikku-ukon kanssa torikahvilassa kahvilla ja jätskillä. Aurinko paistoi jo tosi kuumasti, taitaa se kesä ihan tosissaan tehdä tuloaan. Siitä tuli mieleen, että varmaan olisi syytä hankkia ukolle oma aurinkorasva ja kunnon hellehattu. Aurinkolasit meillä jo on, pitäisi vaan sovittaa niitä ukon päähän. Olen kuullut että ihan mitkä tahansa lasit eivät välttämättä downin päässä pysy. Ilmeisesti siksi, että downin syndroomassa pää saattaa olla vähän eri muotoinen kuin tavallisesti. En kyllä ole huomannut ukon pään muodossa mitään erikoista, mutta eihän se tietysti kaikkia koskekaan.

Olen muutenkin katsellut ukkoa ja miettinyt noita downin syndroomalle tyypillisiä piirteitä. Siis nimenomaan ulkonäölle tyypillisiä juttuja. Ukolla on käsissä nelisormipoimut ja isovarpaan ja muiden varpaiden välissä hieman tavallista suurempi rako. Ne yhdessä hapetusongelmien kanssa ensimmäisenä herättivät epäilyn downin syndroomasta. Potilaskertomuksessa jonka sain sairaalasta kotiutumisen jälkeen, oli lueteltuna ukon downiin viittaavia piirteitä, mm. pienehkö suu ja taisi siinä olla korvistakin mainittu jotain. Oli inhottavaa lukea sitä, vaikka tiedän ettei sillä mitään pahaa tietenkään tarkoitettu. Tuntui loukkaavalta, että pikku-ukon ulkonäköpiirteitä luetteloitiin ikään kuin vikoina. Nyt kun katson ukkoa, näen maailman suloisimmat kasvot, suukkosuun ja persoonalliset pienet varpaat. Ihana pakkaus kaikin puolin!



Ja nyt me lähdemme ulos testaamaan eilen rakennetun nuotiopaikan. Ukko saa pötköttää vaunuissa, kun M:n kanssa grillaamme tikkumakkarat. Voi olisipa M:llä aina loma!

sunnuntai 12. toukokuuta 2013

Ensimmäinen äitienpäivä

Tänään olen viettänyt ihka ensimmäistä äitienpäivääni, ja täytyy sanoa että kyllä äitinä olo on mukavaa! Pääsin syömään äitienpäivälounaan vanhasta koulusta tehtyyn ravintolaan. Ruoka oli tosi hyvää ja varsinkin jälkiruuat olivat ihania. Ensin pikku-ukko istui pitkän aikaa kaukalossaan tyytyväisenä lelu kädessä, mutta jälkiruuan kohdalla piti jo päästä syliin ja keksiä parempaa viihdykettä. Kaiken kaikkiaan kuitenkin reissu meni tosi hyvin ja ilman sen suurempia huutoja. On kyllä mukavaa kun ukko on niin rauhallinen vauva että sen kanssa voi huoletta mennä ihmisten ilmoille.


Hyvää äitienpäivää!


Pikku-ukolle värikäs servetti oli juhlapöydän parasta antia


Moni on sanonut downien olevan perustyytyväisiä ja helppoja vauvoja, ja se kyllä pätee ainakin meidän pikku-ukkoon. En kuitenkaan halua ajatella, että kaikki downit olisivat tietynlaisia vain ekstrakromosominsa takia. Yhtä lailla down-ihmisissä on erilaisia luonteita ja temperamentteja kuin muissakin. Mieluummin ajattelen asian niin, että ehkä pikku-ukko vain sattuu olemaan pohdiskelijaluonne, kuten äitinsäkin. Vaikka kyllä ukko osaa tarvittaessa ilmaista hyvinkin äänekkäästi jos jokin on huonosti.

Iltapäivällä meillä kävi vierailulla pikku-ukkoa viikon nuorempi tyttö vanhempineen. Tutustuimme heihin perhevalmennuksessa jo raskausaikana ja nyt olemme kyläilleet puolin ja toisin. Tosi mukavaa saada uusia kavereita tältä paikkakunnalta! Olen muuttanut tänne M:n perässä vajaat kaksi vuotta sitten ja perheeni ja vanhat ystäväni ovat kaukana kolmensadan kilometrin päässä. En siis pistä ollenkaan pahakseni tutustua uusiin ihmisiin, joilla on vieläpä niin samanikäinen lapsi. Harmi kun minulla ei ole pikku-ukon ja tyttökaverinsa treffeistä yhtään kuvaa laittaa tähän.

Tänään teimme M:n kanssa hetken mielijohteesta pihallemme nuotiopaikan vanhoista tiilistä. Pikku-ukon myötä luonnollisesti tulee vietettyä aikaa paljon enemmän kotona kuin ennen. Jospa tuossa ympärillä tulisi istuttua iltoja tulevana kesänä.



Tänään on ollut kyllä mahtava päivä. Vielä jokin aika sitten epäilin, voinko koskaan enää olla ihan kokonaan onnellinen. Nyt se tuntuu ihan typerältä ajatukselta, totta kai voin olla! Minulla on M ja pikku-ukko, maailman rakkaimmat. <3 Välillä tuntuu että olen nähnyt elämän nurjaa puolta jo enemmän kuin tarpeeksi, mutta siitä huolimatta olen kiitollinen myös siitä, miten paljon olen saanut hyvää elämääni. Olen saanut viettää äitienpäivää oman rakkaan perheeni kanssa. Olen onnellinen, että saan olla juuri tuon ihanan pienen ihmisen äiti.



perjantai 10. toukokuuta 2013

Isän kanssa

Tänään pikku-ukko ja isä ovat touhunneet miesten juttuja. Ihan mahtavaa katseltavaa. Äidillä ei lisättävää tähän. :)


Päivällä testattiin iskän pyörää

Illalla katsottiin lätkää yhdessä
 

torstai 9. toukokuuta 2013

Helatorstaihuomenta!

No niin, nyt sitä sitten oltiin hereillä jo vähän ennen kahdeksaa, kun pikku-ukko ei millään suostunut enää nukahtamaan. Olen vähän huolissani, sillä ukon nenä rohisi yöllä ja nyt aamulla taas kovasti. Ettei vaan tulisi mitään nuhaa taas! Eilen illalla se kyllä itkeskeli vähän, taisi olla masuvaivoja. Niin että jos sen jäljiltä vaan olisi jäänyt jotain nenään. Ja toisaalta melkein ainahan ukon nenässä vähän rohisee, varmaan ihan tuon downin takia. Laitoin sille heti aamulla taas keittosuolatippoja. Ja tuntuu ne onneksi jo auttaneen. Saimme sairaalasta kotiutuessa tosi käteviä pieniä keittosuolaruiskuja mukaan. Sairaalassahan jouduttiin ottamaan limaa pois imullakin, koska ukko oli välillä niin tukkoinen. Sitä kyllä pahensi varmaan nenämahaletku, joka tuntui oikein keräävän limaa nenänieluun.

Sateisen ja kylmän aamun ovat kruunanneet pyykinpesu ja veroilmoituksen teko. Siis jokseenkin tylsä aamu, mutta oikeastaan nyt on ihan hyvä mieli kun on saanut jotain aikaiseksi. Vielä kun saisi tehtyä kelalle matkakorvaushakemuksen ukon kanssa tehdyistä sairaalareissuista... Minusta ei kyllä mitenkään olisi suurperheen äidiksi, kun tuntuu että yhdenkin lapsen kanssa on ihan riittävästi huolehdittavaa, kotitöitä ja paperihommia. Taidan olla vähän mukavuudenhaluinen. :D

Tänään emme ole vielä ehtineet ottaa yhtään kuvia, siispä laitan tähän vähän vanhemman kuvan. Se on otettu sairaalassa pikku-ukon päästyä tehokaapista koppasänkyyn. Oli muuten aikamoinen juhlahetki, kun tulimme M:n kanssa tapaamasta sairaalapsykologia ja ukko oli sillä välin siirretty tavalliseen sänkyyn. Sairaala-aikaa on hyvä käydä läpi mielessään pala kerrallaan ja yrittää muistella niitä valonpilkahduksia pimeyden keskellä.


Pikku-ukko koppasängyssä, maidon letkutus juuri meneillään

keskiviikko 8. toukokuuta 2013

Laiskottaa

Meillä on tämä väsymys jäänyt nyt jotenkin päälle, vaikka sairasteluista on jo pari viikkoa. Harmittaa kun aamulla ei vaan pääse sängystä ylös ja muutenkin tuntuu ettei koko päivänä saa oikein mitään aikaiseksi. Varmaan tämä tilanne helpottaa kun M:llä alkaa huomenna loma. Jospa se mieli siitä virkistyisi ja saisin rästissä olevia kotihommia vähän tehtyä. Tällä hetkellä tuntuu vaikealta tarttua mihinkään, sillä pikku-ukko tuntuu olevan kovin huomionkipeä, eikä viihdy kauaa itsekseen lattialla tai sitterissä. Ei varmaan kuitenkaan pitäisi valittaa, vaan nauttia pitkään nukkumisesta ja "laiskasta" elämästä niin kauan kun se pojan kanssa on ylipäätään mahdollista. Varmasti tulee sekin aika vielä kun ukko tahtoo herätä aamulla aikaisin, eikä enää suostu nukahtamaan äidin kainaloon.

Vähäksi aikaa sentään tänäänkin poistuimme neljän seinän sisältä. Ei mitään kauppareissua kummempaa, mutta kyllä kannatti. Yhteensä neljä ihmistä pysähtyi ihailemaan pikku-ukkoa! Ja kyllä se olikin aika suloinen (enhän ole lainkaan puolueellinen!). Ukon kanssa voi onneksi aika turvallisin mielin lähteä kauppaan. Yleensä poika katselee kaukalostaan silmät pyöreinä maailman menoa, ja monesti lopuksi nukahtaa. Niin ja löytyihän sitä keväisempää vaatettakin päälle kun vähän tarkemmin etsin.



maanantai 6. toukokuuta 2013

Vapaapäivä

Minulla ja pikku-ukollahan on joka päivä "vapaapäivä", mutta tänään sellainen oli myös M:llä. On ollut tosi ihanaa, kun monen sateisen päivän jälkeen aurinko vihdoinkin paistaa. Kävimme päivällä jäätelöllä ja kahvilla, auringossa tarkeni jo mainiosti istua terassilla. Pikku-ukko ei varmasti ainakaan palellut kun joutuu vielä käyttämään paksua fleecehaalaria. Tajusin tänään että meillähän ei ole ukolle oikein mitään välikausivaatteita. Tulisipa jo kesä niin ei tarvitsisi aina pukea niin kauheasti ulos lähtiessä.

Harmi kun ei jätskireissulta tullut otettua yhtään kuvia. Iltapäivällä kävimme pitkällä kävelylenkillä, siellä muistin sentään napata pari kuvaa.


Vähän synkkiä kuvia, kun taustana on harmaa pelto, mutta livenä maisema oli ihanan keväinen. Tätä näkyä eivät kuitenkaan voita mitkään maisemat:

Söpönen

Veikeänä :)

Kukas se sieltä katsoo?

sunnuntai 5. toukokuuta 2013

Pahat kielet

Tein tyhmästi ja nyt harmittaa. Menin nimittäin lukemaan tiettyjä keskustelupalstoja joista oikeasti kannattaisi pysyä poissa. Joista minua on varoitettu pysymään poissa. Ihmisillä on niin hurjia mielipiteitä downeista, ja kehitysvammaisista ylipäätään. Keskustelupalstoilla on helppo huudella anonyymina ties mitä kauheuksia. Tuntuu hirveältä että tuollaisilla asenteilla varustettuja ihmisiä on joukossamme. Ja tuntuu ettei niitä ole ihan vähänkään. Luulen, että sellaiset ihmiset ovat vain tietämättömiä ja että heiltä puuttuu elämänkokemusta. Tai sitten niiltä vain puuttuu päästä joku tärkeä osa.

Mielestäni on kauhean surullista, että ihmiset joilla ei ole todellista tietoa aiheesta, esittävät jyrkkiä mielipiteitään ainoina oikeina. Ja sitten on toisaalta näitä "kaikkitietäviä" ja "vuosia kehitysvammaisten kanssa töitä tehneitä", jotka osaavat kertoa, että downit ovat monisairaita, aggressiivisia vihanneksia. Taidan olla vielä niin uusi tässä maailmassa, etten ole vielä kovettanut mieltäni tällaista vastaan. Pystynköhän siihen ollenkaan? Vai tarvitseeko edes pystyä?

On ehkä totta, että downin syndrooma voi tarkoittaa myös melko vakavaa kehitysvammaisuutta. Mutta luulisin että silloin taustalla on varmaan lisäksi muitakin diagnooseja kuin down. Ja vaikka kyse olisi miten vaikeavammaisesta henkilöstä tahansa, ei mikään silti oikeuta kutsumaan ketään vihannekseksi. Sitä paitsi uskon että nykyään ns. heikkotasoisimmat downitkin pystyvät kuntoutuksen avulla oppimaan ja kehittymään paljon pidemmälle kuin ennen, jolloin kehitysvammaisia on piiloteltu peräkammareissa ja laitoksissa. Eräs vertaisäiti esitti mielenkiintoisen ja lohdullisen ajatuksen: Kehitysvammaisten kuntoutus ja koulutus ovat menneet jo viimeisten parinkymmenen vuoden aikana niin paljon eteenpäin, että kun meidän pienet päättävät peruskoulunsa niin mahdollisuudet jatkoon voivat olla taas paljon monipuolisemmat mitä tänä päivänä.

Että tällaisia ajatuksia tänään. Sitä on aikaa miettiä ja hermoilla asioista, kun ulkona sataa ja M on taas melkein koko päivän poissa. Mutta! Valoa tähän päiväänkin tuo pikku-ukko, joka juuri äsken pyörähti ensimmäistä kertaa vatsalleen oikean kyljen kautta! Taitava pikku-ukko. :)

lauantai 4. toukokuuta 2013

Vuosi sitten

4.5.2012 eli tasan vuosi sitten oli jännittävä päivä. Käänteentekevä. Päätin aamulla ennen töihinlähtöä tehdä varmuuden vuoksi raskaustestin sillä illalla oli tarkoituksena lähteä siskoni ja ystäväni kanssa viihteelle. Olin jo heittämässä testiä roskiin kun katsoin sitä vielä vähän tarkemmin ja voi ihmettä, siinähän oli haalea viiva! En ollut uskoa silmiäni ja tein vielä kaksi testiä lisää joita olin juuri tihrustamassa ikkunan edessä kun M tuli yövuorosta kotiin. Siinä sitä sitten ihmeteltiin testejä yhdessä ja todettiin että taitaa meille nyt olla vauva tulossa. Ja taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa. Sitten minun oli pakko lähteä töihin. Sinä päivänä ei työnteosta kyllä meinannut tulla mitään. Töiden jälkeen ehdimme käydä M:n kanssa nopeasti kahvilla. Sen enempää emme sinä viikonloppuna ehtineet yhdessä fiilistellä raskautta, sillä lähdin samantien ajamaan lähes 300 kilometrin päähän siskoni luo.

Muistan että ensimmäiset ajatukset raskaudesta vaihtelivat ilosta ja hämmennyksestä myös pieneen pelkoon tulevasta. Olihan selvää, että lapsen saaminen tulisi olemaan valtava elämänmuutos. Sitä vain en tiennyt, että tulossa oli jotakin vielä suurempaa mitä ikinä olin kuvitellutkaan. Meidän erityinen pikku-ukko. <3


Siellä se köllötteli masussa, tämä kuva on ensimmäisestä ultrasta.

Ja nyt se köllöttelee meidän lattialla!

torstai 2. toukokuuta 2013

4 kk neuvola

Tämänpäiväinen neuvolakäynti ei mennyt ihan niin kuin olin ajatellut. Ei se lääkäri ollut ollenkaan tietoinen että hänen olisi pitänyt kirjoittaa meille mitään lausuntoa vammaistuen hakemista varten. En kyllä jaksa ottaa asiasta sen kummempia paineita, koska olen aika varma, ettemme vielä mitään tukea saisikaan. Eihän pikku-ukon hoitaminen tällä hetkellä poikkea tavallisen vauvan hoitamisesta mitenkään. Sitäpaitsi en millään jaksaisi nyt alkaa täyttelemään mitään kelan hakemuksia. Ehkä mietin tätä vammaistukiasiaa sitten kun ukko on vähän kasvanut.

Muuten käynti meni oikein mukavasti. Ukko oli taas kasvanut hienosti. Painoa oli nyt 6270 g ja pituutta 62,5 cm. En ole muuten tainnut aiemmin mainita syntymämittoja, ne olivat 3340 g ja 48 cm (minulle on sanottu että iso downiksi). Neuvolassa ukon mitat kirjataan ihan tavallisten lasten käyriin, joissa ne menevät vielä ihan hienosti hieman keskikäyrän alapuolella. Jos ja kun jossain vaiheessa ukko putoaa normikäyriltä niin täytyy näyttää neuvolassa näitä, elleivät ole jo tietoisia:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1719180/figure/F1/

Tuolta löytyvät down-lasten omat kasvukäyrät. Vertasin ukon mittoja niihin, ja niissä ukko on vähän keskikäyrän yläpuolella. Kaiken kaikkiaan voin kyllä olla tosi tyytyväinen pojan kasvuun.

Olin tosi iloinen kun sain kertoa, että pikku-ukko osaa jo kääntyä hienosti toisen kyljen kautta. Ja vielä kun lääkäri kehui ukon pään kannattelua ja tarkkaavaisuutta niin johan siinä äiti oli haljeta ylpeydestä. :) Leluun tarttumisesta neuvolakorttiin kirjoitettiin, että tarttuu esineeseen houkutellen. Olen ihan varma että kohta poika oppii tämänkin asian, eikä sitä tarvitse enää erityisemmin houkutella. Ainoa negatiivinen juttu oli se, että kainaloiden alta nostettaessa ukko on vähän "löysä". Mutta eipä tuo mikään uusi tieto ollut. Enkä ala sitä murehtimaan sen enempää sillä pääpiirteissään meillä on nyt kaikki oikein mainiosti.

Kotona vielä harjoiteltiin tarttumista vähän hankalamman muotoisella esineellä.

Kummitädin antama kylpyankka saa suukon!

Äidin pieni rakas <3
 

keskiviikko 1. toukokuuta 2013

Vapunpäivän ilta

Me jäimme pikku-ukon kanssa viettämään vapunpäivän iltaa kahdestaan. M meni ajoissa nukkumaan kun raukka joutuu heräämään jo aamuneljältä töihin. Muuten tänään on ollut tosi mukava päivä. On kyläilty pikku-ukon kummitädin luona ja ulkoiltu. Ukko nukkui pitkät päiväunet ulkona vaunuissa ja me M:n kanssa saimme pihahommia tehtyä. Pojalla on kyllä ihan mahtavat unenlahjat kun ei moottorisahan pärinäkään häirinnyt unia.



Näissä kuvissa olemme juuri lähdössä ulos. Toisessa kuvassa ukko näyttää kieltä. Downin syndroomaanhan jossain määrin kuuluu tuo kielellä kikkailu ja ulos työntäminen. Ensi alkuun ukko teki sitä välillä aika paljonkin, erityisesti syömisen jälkeen. Ja minua salaa aina harmitti kun asiasta tietämättömät ihmiset huomauttelivat siitä ja pitivät sitä jotenkin hauskana. Nyt en ollut ajatellut koko asiaa pitkään aikaan, kun äitini sanoi ettei ukko enää näytä työntävän kieltä ulos yhtään niin paljon kuin ennen. Hassua etten itse ole kiinnittänyt huomiota koko juttuun, ja sitten äitini joka näkee poikaa suurimmaksi osaksi vain skypen kautta, huomaa asian. En sitten tiedä onko ukko tosiaan lopettamassa kielen näyttämisen, vai onko tämä vaan joku vaihe.

Huomenna meillä on jännittävä päivä. Menemme neuvolaan, ja tämä neljän kuukauden neuvola onkin oikein lääkärineuvola. Saa nähdä mitä lääkäri pikku-ukosta tuumaa. Kuulemma meillä on sama lääkäri joka on tulevaisuudessa sitten erityisneuvolakäynneilläkin. Ja minun mielestäni se on oikein hyvä asia, sillä huomenna meidän olisi tarkoitus saada lääkärinlausunto, jolla haetaan vammaistukea. Tai kaipa sen osaisi muutkin lääkärit kirjoittaa, mutta on ihan mukava tutustua jo tähän erityisneuvolan lääkäriin. Ennen neuvolakäyntiä pitää tietenkin käydä kylvyssä. Pikku-ukko aina niin nauttii kylvystä. Kädet se heittää ihan rennoiksi ja jaloilla polskuttelee vettä kovasti. :)



Ja äsken sain kantaa ukonkin nukkumaan, nyt ehdin hetken nauttia äidin omasta ajasta!